Болезнь бехтерева форум знакомства

Мне поставили диагноз болезнь Бехтерева - Здоровье

болезнь бехтерева форум знакомства

Лечение и диагностика болезни бехтерева за границей ✓ клиники по лечению Отзывы. Доктора. Ежегодно врачи Сураски проводят 6 процедур по Со времени моего первого знакомства со специалистами Клиники. который вылечился от болезни Бехтерева. «Это даже хорошо, и в медицинских кругах знакомства были обширные, короче мне . зашел на форум Изюма, все прочитал, и как-то почувствовал, что нравится. Форумчане,здравствуйте.Подскажите пожалуйста,где в Германии и в какой клинике,успешно лечится Болезнь Бехтерева.Возможно кто-что слышал.

Алмазова ему выдано консультативное заключение, что в его случае ему надо лечиться дорогим препаратом, потому как все стандартные методики лечения испробованы и не помогают, а болезнь прогрессирует. Этот препарат стоит очень дорого, и пить его надо долго. Узнав про то, что ему необходимо дорогое лекарство, гражданин "устно обратился" в департамент здравоохранения с просьбой помочь ему, но получил такой же устный отказ.

Болезнь Бехтерева. Клиники по лечению болезни Бехтерева

Пришлось идти в районный суд. Там его выслушали и обязали обеспечить гражданина нужным лекарством "в необходимом объеме в соответствии с медицинскими показаниями за счет бюджета Белгородской области". Чиновники обжаловали это решение в областном суде и уверенно победили больного раком гражданина.

Апелляция отменила решение районных коллег и приняла новое решение - истцу отказать целиком и полностью. Пришлось гражданину дойти до Верховного суда. Там дело изучили и с таким выводом областного суда не согласились.

Сегодня получить бесплатное лекарство для лечения тяжелого недуга - целая эпопея, где ключевое слово не "получить", а "выбить" Как заявил в своем решении Белгородский областной суд, стандарты медицинской помощи при лечении онкологии не предусматривают применение дорогого препарата, поэтому его бесплатная выдача возможна только в случаях, когда пациент не сможет без него жить. В нашем случае именно так и было, но в суде нашли элегантный выход - чиновники департамента здравоохранения отказали больному как бы законно, так как в пакете документов нашлись ошибки.

Если быть точныму истца не было протокола с указанием на наличие медицинских показаний для рекомендации именно "Помалидомида". Из этого областной суд сделал вывод: Верховный суд, отменив такое решение, сначала напомнил коллегам, что одним из принципов охраны здоровья граждан является соблюдение их прав в сфере охраны здоровья и обеспечение реализации этих прав государственными гарантиями.

Это сказано и в федеральном, и в областном законодательстве. К таким гарантиям относится оказание помощи гражданам, страдающим онкологией, в том числе обеспечение за счет средств местного бюджета лекарственными препаратами. Главной ошибкой белгородских коллег было то, что суд фактически возложил на инвалида обязанность проверять, правильно ли у него оформлены документы. Хотя это обязанность врачебной комиссии Если прописанного препарата нет в стандартах медицинской помощи, то оно все равно выдается пациенту бесплатно, просто решение о необходимости применения этого препарата должна принять врачебная комиссия.

Она же и обязана выдать документ, который это подтвердит. Районный суд увидел, что есть все обстоятельства, важные для правильного решения, - это само заболевание, инвалидность по этой причине, необходимость "по жизненным показаниям" в лечении именно дорогим препаратом, который не предусмотрен стандартом медицинской помощи.

Кстати, подчеркнули в Верховном суде, эти обстоятельства чиновники не опровергли ни в первой, ни в апелляционной инстанции. Но в материалах дела есть три справки: Алмазова" минздрава, документы об инвалидности и выписной эпикриз гематологического отделения "Белгородской областной клинической больницы Святителя Иоасаафа". По мнению Верховного суда, самой главной ошибкой белгородских коллег было то, что суд фактически возложил на инвалида обязанность проверять, правильно ли у него оформлены документы.

Хотя это обязанность врачебной комиссии. Не согласен Верховный суд и с позицией регионального департамента здравоохранения.

болезнь бехтерева форум знакомства

По мнению Cудебной коллегии по гражданским делам Верховного суда РФ, на региональные департаменты здравоохранения возложены задачи обеспечения здоровья и жизни местных жителей, в том числе путем предоставления им бесплатных лекарств.

Чиновники при выявлении недостатков в направленных медицинским учреждением документах должны были принять меры по устранению этих недостатков, в том числе - указать лечебному учреждению на исправление бумаг.

Однако департамент устранился от решения этого вопроса и посчитал правильным переложить проблему с документами на инвалида.

болезнь бехтерева форум знакомства

Причем документ важен не только для будущих возможных исков в суд к чиновникам от медицины, но и для простых заявлений граждан с просьбой о бесплатных лекарствах. Ученые 13 российских клиник объединились для поиска лекарства от рака Этот документ поможет всем больным, которым отказано в назначении препарата исключительно по формальным причинам при наличии показаний для назначения лекарства.

Сами больные или их родственники теперь могут ссылаться фактически на указание Верховного суда РФ: Дело в том, что игнорировать разъяснения Верховного суда у региональных судов не получится. Подобные разъяснения высокая судебная инстанция дает не столько для граждан, интересующихся судами, и адвокатов, сколько для самих судей. Верховный суд разъясняет свою точку зрения, подкрепляя ее действующим законодательством и указывая на сделанные при рассмотрении конкретные ошибки.

В нашем случае Верховный суд посчитал, что на уровне районного суда спор был разрешен правильно, а ошибки сделала апелляция. В рассматриваемом споре чиновники отнеслись формально к рассмотрению заявления и отказали человеку со смертельным заболеванием. Высокая судебная инстанция подчеркнула - пациент в силу отсутствия у него специальных знаний не может правильно самостоятельно определить полноту и верность документов, необходимых для назначения лекарства.

Поэтому и чиновники должны не возлагать на него ответственность, а самостоятельно запрашивать необходимые документы - все законные возможности у департамента на это. Comments 2 Reactions 22 ЛФК для пациентов с болезнью Бехтерева - при поддержке Фонда президентских грантов В конце октября года подведены итоги второго в году конкурса Президентских грантов для Российских НКО.

Среди более чем 3 проектов некоммерческих организаций поддержку получил проект Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. На реализацию комплекса мероприятий, направленных на развитие ЛФК для пациентов с болезнью Бехтерева в регионах России выделено 2,99 млн руб. Это уже вторая победа в конкурсе второй год подряд. Первый президентский грант Общество получило в году на развитие Школы для пациентов с болезнью Бехтерева.

Её целью стало повышение качества жизни пациентов за счет знания и понимания заболевания, а также вовлечения пациентов в активный образ жизни и контроль за своим состоянием.

За год занятия Школы прошли в 10 различных городах, в них приняли участие более 1 человек, около 3 пациентов и членов семей получили информационную поддержку. Важным результатом стала подготовка тренеров, методистов и реабилитологов по специальному курсу ЛФК. Благодаря этому сегодня пациенты в 10 крупных городах могут заниматься физической активностью под наблюдением подготовленных специалистов, не опасаясь ухудшить свое состояние и сохраняя столь необходимую им подвижность в суставах.

Активную поддержку Школам оказали специалисты и научные сотрудники партнера Общества — московского НИИ ревматологии. Благодаря их участию удалось наладить диалог между пациентами и медиками, объединить под одной идеей группу экспертов по ревматологии, экономике и государственному управлению из Москвы, Санкт-Петербурга и Казани для работы в пилотном проекте по ранней диагностике болезни Бехтерева, а в 7 регионах сформированы региональные отделения Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева.

Отделения смогут самостоятельно проводить Школы для пациентов, организовывать систематические занятия ЛФК, а также организованно решать возникающие в жизни пациентов сложности. Мы планируем сделать основной упор, во-первых, на развитии ЛФК как основного немедикаментозного метода поддержания наших пациентов в ремиссии. Главное его отличие от Школы — упор на практический курс ЛФК. В регионах, где в рамках Школы проходили практические занятия для реабилитологов, тренеров, массажистов, сформирован запрос на такие же программы на базе спортивных центров и фитнес-клубов.

Тренинги по ЛФК в фитнес-клубах расширят границы применения методики, помогут ее дальнейшему распространению, повысят доступность физических занятий для пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями.

Чтобы научить пациентов использовать физическую активность для поддержания хорошего самочувствия и качества жизни, необходимо привлечь их к регулярным занятиям лечебной физкультурой, помочь изменить отношение к болезни. Это поможет им долгое время сохранять трудоспособность, воплощать свои мечты и оставаться полноценными активными членами общества. Comments 2 Reactions 13 Вот уже как месяц моему мужу назначили химеру.

После первого укола сделанного в больнице, начал "летать". Через две недели сделпл себе укол этим же препаратомполученным в аптеке на фрунзенской - эффекта НОЛЬ. Через две недели еще раз укол, эффекта тоже ни какого. Вот уже думаемможет лекарство это в аптеке хранили при неправильной температуре. Почему такая разница между полученным и тем, которое поставили в больнице.

Из аптеки мы транспортировали правильно, в спец. Может кто-то сталкивался с такойже проблемои? Мероприятие проходит при поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации и включено в список мероприятий на год.

Конгресс года соберет на своей площадке организации пациентов, которые вместе с экспертами клиницистами, представителям сообщества медико-социальной экспертизы обсудят вопросы непрерывности терапии, а также критерии инвалидности по некоторым нозологиям.

МРОБОИ "Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева" тесно сотрудничает в рамках подготовки к Конгрессу с организаторами и другими пациентскими организациями, объединяющими пациентов с аутоиммунными заболеваниями. Тема о непрерывности лекарственного обеспечения пациентов никогда не теряет актуальность. А в рамках секции с представителями экспертного сообщества по медико-социальной экспертизе организаторы, участники и представители пациентских организаций обсудят критерии инвалидности и растущую потребность в их модернизации, зависимость лекарственного обеспечения от инвалидности и пути выхода из сложившейся ситуации в каждой из аутоиммунных нозологий.

Если Вы считаете для себя эти темы актуальными, если Вы сталкивались с проблемой зависимости лекарств от статуса "инвалид", Ваше участие в Конгрессе очень важно!

Предлагаем Вам провести ближайший субботний день с пользой для всей аудитории пациентов и принять участие в работе конгресса, поддержав актуальность озвученных проблем перед профильным экспертным сообществом в том числе своими историями борьбы за инвалидность или за лекарства, если у Вы не смогли получить этот статус.

Успейте зарегистрироваться онлайн до 15 ноября года! Финальный вариант научной программы мероприятия доступен по ссылке: У меня дочь болеет болезнью АС,дочери 9 лет. Насоновой состоялся третий Общероссийский форум пациентов с болезнью Бехтерева АС. Ключевым в резолюции, принятой по итогам Форума, стало предложение разработки и принятия в России программы по борьбе с ревматическими заболеваниями: Кроме того, эксперты и пациенты единодушно выступили за законодательное закрепление права пациентов с ревматическими заболеваниями на получение терапии вне зависимости от инвалидности.

Болезнь Бехтерева (Анкилозирующий спондилит) | ВКонтакте

Главной темой третьего Общероссийского форума для пациентов стало преодоление зависимости лечения от инвалидности. Открывая Форум, президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева Алексей Ситало поставил вопрос: Каждое выступление экспертов Форума убедительно доказывало, что экономия и отсутствие системной работы по раннему выявлению и эффективному лечению таких заболеваний приводит к росту инвалидизации трудоспособных людей и экономическими потерями.

Отказался от животных продуктов. Да были еще эксперименты с макробиотикой, достаточно долго, один раз монотрофно целый месяц ел только один вареный рис без приправ, без ничего — тяжелее голодания намного, ваще жестьно значительных изменений не заметил… В итоге стал чувствовать себя гораздо.

Потихонечку стал заниматься физкультурой, зарядка и даже бег. Решил даже заняться бодибилдингом. Ну, худой же. Купил абонемент в спортивный клуб, занимался с тренером. Тренер, добрая душа, сказал, что при моей диете, заниматься, ну совершенно бесполезно, и постепенно, забыв о прошлых неприятностях, я опять вернулся к животной пище.

Есть не хотелось, но хотелось хороших результатов. Ел курицу варенную в больших количествах, рыбу и каши. Результаты пошли в гору.

болезнь бехтерева форум знакомства

Что бы стало еще лучше, стал пить специальные белковые коктейли для бодибилдеров, пить аминокислоты жидкие и в таблетках. На ночь когда процессы катаболизма в организме преобладают около кровати ставил шейкер с молочным белковым коктейлем и будильник.

Просыпался по будильнику в 3: Я был очень одержим. За короткий срок набрал вес с 62 до 78кг. Вскоре почувствовал ухудшение самочувствия. Опять стали болеть суставы, стал хромать. Перестал заниматься, было просто больно. Победил здравый смысл — перешел на правильное питание и кратковременные голодовки как же жалко было каждый килограмм набранного с таким упорным трудом веса.

Криотерапия криосаунаразличные колдуны, целители и знахари. Пил различные настои и отвары. Корейский медицинский центр акупунктураТибетский центр акупунктураКитайский центр акупунктураНекоторые врачи из перечисленных центров русский язык не понимали, и лечение проводилось при участии переводчиков. Изменение в питании и голодовки помогли, но глобального улучшения здоровья не наступало. Тут на моем пути появился Мирзакарим Норбеков.

Норбекова я, возможно, сделаю отдельный пост. Личность он необычная, сильная, авантюрная и к удивлению недостаточно оцененная… Вначале была книга, потом курс, потом поездка с ним в Тунис вместе с Якуниным С. После поездки в Узбекистан вя полностью отказался от обезболивающих и с тех пор ни разу не применял и в плане карьеры был очень сильный необъяснимый рост. Хочу еще раз отметить, что я не мистик совсем, да и трудно объяснить простым самовнушением полный отказ от обезболивающих препаратов.

Дальше жил более менее нормально в плане здоровья. Ну да, ел животную пищу, рыбу, индейку. Не жаренное, варенное или на пару. Салаты, много фруктов и овощей. Вот так, если почитать текст, то можно подумать, что с года я не жил, а только болел, мучился и страдал, сдавал анализы, голодал и палочкой ковырял свои какашки.

Но жизнь продолжалась, надо было кормить семью, растить детей. Так что я не только болел, но и работал, учился, отдыхал, покупал движимое и недвижимое имущество, ломал, строил, воспитывал, наказывал и поощрял, занимался подводным плаванием, руководил и возглавлял, путешествовал, вообще вел нормальный образ жизни, насколько хватало сил.

Конечно, были периоды депрессии и довольно длительные, когда думал, что все бесполезно, лежал на диване лицом к стенке, но как-то находил в себе силы и начинал все с самого начала… Жил, короче поживал. Если простужался, то голодал. Опять пошел заниматься спортом, купил абонемент. Тренеру уже другому сказал, что не хочу качаться, хочу просто подтянуть физ. Подумал, что просто так железо таскать, не очень результативно, стал принимать аминокислоты.

Коктейли молочные и гейнеры не пил. Покупал жидкие аминокислоты и в таблетках. Не зря говорят, что бодибилдинг по затратам на 2ом месте после яхтенного спорта. А заниматься яхтенным спортом — тоже самое, что стоять в одежде под ледяным душем и рвать деньги: Но отвлекся, через год в зал ходить надоело, хотя с тренером и сейчас поддерживаю хорошие отношения.

Да и некогда особо. В родился третий ребенок. Но чувствовал себя более или менее нормально, так прихрамывал немного, и по утрам скованность была в суставах. В стало хуже, стала болеть спина, правое плечо. Голодание уже не помогало. Посоветовали известного врача, мануального терапевта в медицинском центре.

Болезнь Бехтерева

Сделали кучу рентгеновских снимков, стал он меня крутить. После пятого сеанса я упертый, сразу не бросаювылезла вперед ключица с правой стороны, шишечкой. Добрый доктор испугался, сказал, что у меня связки слабые, посоветовал мазать это место мазью противоспалительной и приходить через месяц. Ключица выглядела неаккуратненько, торчала, но не болела, что хорошо. К осени стало совсем худо, но я не отчаивался, знал про последний козырь в рукаве.

Ходить становилось все трудней. В октябрея по наводке попал к очень хорошему, врачу, специалисту по заболеваниям суставов и позвоночника. Автору нескольких методик и монографий. После короткого осмотра он быстро вынес свой вердикт: Назначил кучу анализов и рентгенограмм, вроде как все подтвердилось… Он очень удивлялся, как мне до сих пор не смогли поставить диагноз. Еще удивлялся, что я так долго на ногах, после первых симптомов заболевания, вероятно голодание замедлило ход болезни, заключил.

Доктор он продвинутый, предложил мне лечение, помимо медикаментов усиленный курс лечебной физкультуры. Я до сих пор помню, как я слазил с обезболивающих, как было больно, как меня крутило и ломало, ну почти как наркомана, см.

Как в конце соскока делил таблетку 0. Рассказал доктору про сухое голодание, он сказал, что не поможет и сказал, что соскочить с обезболивающих будет легко. Легко тому, кто на своей шкуре не пробовал. Ну, я ему, конечно, этого не сказал, и решил все же голодать.

Провел небольшую подготовку, составил расписание на работе голодать решил в декабре, чтобы за новогодние праздники восстановиться. За неделю до голодания отказался от животной пищи.

Купил несколько баллончиков с кислородом в аптеке помогают при голодании, проверял, когда совсем упадок сил. Начал голодать в сухую. Сейчас подробно описывать не буду, но это была такая жесть, что и не описать. Пить хотелось неимоверно, но не для того, чтобы утолить жажду, а чтобы прошло это ужасное состояние. В принципе все так и описывали. Не было холодно совсем, как на сыром голодании, было очень жарко. Отсутствие сна, спал урывками по часа, не. Время на третьи сутки остановилось.

Это не метафора, реально, смотришь на часы, тебе кажется, по твоим ощущениям, что прошел час, а стрелки не двигаются.

Мало того, на электронных часах цифры не меняются! Самое обидное, что при этом совершенно невозможно читать, шарится в Интернете, смотреть фильмы. А время не движется. На четвертый день, ко всему, у меня началась рвота. Было не весело. Было ужасно плохо, но, тем не менее, мысли бросить голодание, даже не.

Просто такая возможность, представилась бы не раньше, чем через год, а год еще я бы не протянул, пришлось бы пить обезболивающие таблетки.

болезнь бехтерева форум знакомства

Все говорят, что надо гулять во время сухого голодания. Я гулял первые 2 дня, а потом я с кровати еле сползал. Короче, я продержался 11 дней. На 12 день часов в пять утра я выпил грамм 50 воды.

Удивительно, больше не хотелось. Состояние было ужасное и становилось хуже. Дышал еле-еле, пульса практически не. На 13 день состояние ухудшилось, хотя казалось, куда уж хуже, решил пососать апельсин. Типа, намекнуть организму, что все, голодание кончилось — начинается новая жизнь: Попробовал, не пошел апельсин.

Воду пью, а мне, как в том анекдоте все хуже и хуже. Жена предложила вызвать скорую. Я подумал, а что мы им скажем? И как они меня будут лечить? И тут на меня снизошло просветление. Я попросил дать мне полчашки рассола из-под квашеной капусты. Я выпил, и не поверите, после первого же глотка все как рукой сняло, открылись глаза, пропал шум в ушах и в голове, стало восстанавливаться дыхание. Я думаю, организму просто не хватало электролитов.

Вот почему на выходе из сухого голодания мне хотелось пить не обычную, а минеральную воду, типа Боржоми, или Нарзан. Стало гораздо веселей, притихшие было дети забегали, обрадовались, что папа их не умрет. Стал потихонечку пить соки, есть фрукты. Можно уже было читать, смотреть фильмы на ноутбуке, лазить в Интернете, гулять. Вес упал до 45 кг. В Интернете случайно пошел по ссылке голодание без голодания, ну что-то типа этого и наткнулся на сыроедение.

Раньше я как-то и не задумывался об этом, а тут почитал, зашел на форум Изюмавсе прочитал, и как-то почувствовал, что нравится. Решил попробовать, тем более что после 11дневного сухого голодания я ничего варенного и не съел, а полчашки рассола не считаются. Началось мое сыроедение Ну, дальше ничего не обычного, все как у всех, ну слабость, ну непривычное меню, ну кожа сохла и шелушилась на руках, ну соблюдение перерывов. Постоянно смотришь на часы, ждешь, когда пройдет 2 часа между приемами пищи.

Но ноги практически не болели, что радовало и вселяло уверенность. Кстати перестал мерзнуть зимой. Вв марте моя жена тоже перешла на сме. В апреле сильно заболел. На верхней губе вылез герпес, второй раз в жизни и очень сильно — с двух сторон. Не переживал совсем, знал, что так может быть, писали. Поголодал на воде пару дней. Потихоньку отказался от орехов, плохо от них становилось, от любых.

Арахис вообще не понравился, может, обработанный попался. Овощи практически не ел.